Quinto Día Online
La Asociación Venezolana de Hemofilia exige al Ejecutivo
En Venezuela hay 4 mil 990 personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, de las cuales el 50% son niños
María Castaños
Mariivi_casta19@hotmail.com
@mariivi__18
Franklin Rodríguez, joven de 33 años de edad, falleció en la ciudad de Barquisimeto como consecuencia de la falta de tratamiento para la hemofilia que padecía. Con su muerte, llega a 22 el número de decesos en Venezuela por esta misma causa, entre 2016 y lo que va de 2017, según cifras de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
A través de su coordinadora nacional, Antonia Luque, la asociación informó que actualmente peligran las vidas 272 personas por falta de tratamiento para la hemofilia, además de aún no hacerse efectiva la compra por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVISS) de los medicamentos utilizados para este tratamiento.
Actualmente, en Venezuela hay 4 mil 990 personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, de las cuales el 50%, 2 mil 495, son niños. La población con más peligro en la actualidad son los que necesitan factor VII, ya que el IVSS no ha comprado este recurso desde hace dos años.
Ante esta situación, la AVH alertó al Ejecutivo nacional sobre la falta de medicamentos en el IVSS, de cara a lo que califican como “indiferencia de las autoridades nacionales, quienes parecen no comprender que sin tratamiento nuestra calidad de vida es pésima, y en muchos casos, la muerte cada día está más cerca. Ya hasta el cansancio se les ha advertido que la falta de tratamiento ha causado daños irreversibles; ya los niños con hemofilia no pueden decir que tienen una vida normal”, expresó Antonia Luque.
Es por esta razón que “desde la AVH hacemos un llamado directamente al presidente de la República, Nicolás Maduro, así como al ministro del Poder Popular para la Salud, doctor Luis López Chejade; al presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y al defensor del pueblo, Tarek William Saab”, agregó Luque.
El principal tratamiento para la hemofilia es el de restitución, el cual consiste en la infusión o inyección intravenosa lenta de concentrados de factor de coagulación VII para la hemofilia A o de factor de coagulación VIII, IX y Von Willebrand para la hemofilia B. Estas infusiones corrigen la ausencia o deficiencia del factor de coagulación correspondiente.
Los factores de coagulación para el tratamiento de la hemofilia son productos de alto costo que distribuye la farmacia del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Luque informó que desde el año 2013 han venido alertando a las autoridades en cuanto a la importancia de contar con dichos fármacos para salvaguardar las vidas de los pacientes; sin embargo, no se han tomado las medidas necesarias.
La situación en el interior del país es más crítica, debido principalmente a que los tratamientos no son enviados de manera oportuna, ni con la frecuencia necesaria del IVSS. Es por ello que “cada día están llegando al Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, más y más personas procedentes de distintos estados en búsqueda de tratamiento, ya que a las regiones no les llega. Las entidades donde la situación es más crítica, son los estados Carabobo, Sucre, Lara, Táchira, Nueva Esparta, Zulia y Aragua”, añadió Luque.